Quelles réponses médicales, mais aussi sociales ?

Émission "Le téléphone sonne"

animée par Alain Bédouet - France Inter

"A la veille de la 14ème journée mondiale sur la maladie d'Alzheimer, France Inter propose une Journée spéciale "Maladie d'Alzheimer, fléau du XXIème siècle". Le mal touche près de 860 000 personnes en France, où l'on recense 225 000 nouveaux cas par an. Mais la moitié des malades ne sont pas diagnostiqués et les deux-tiers ne sont pas traités. Gros plan sur la prévention, le dépistage, la recherche, la prise en charge et l'aide aux familles..."

Les invités de l'émission :
. Guy Le Rochais
Vice-Président de l'Association France-Alzheimer
. Pr Françoise Forette
Directrice de la Fondation nationale de gérontologie
. Pr Bruno Vellas
Responsable du Centre Alzheimer des Hôpitaux de Toulouse

> Le téléphone sonne (37 mn 32 / France Inter, 20 09 2007 - 19h15)

Source : France Inter

Comment soulager les malades d'Alzheimer ?

Émission "La tête au carré"

animée par Mathieu Vidard - France Inter

"Dans notre émission, nous allons essayé de donner un autre éclairage sur la maladie en abordant les pistes qui permettent de prendre en charge les patients. En attendant le futur plan sur lequel travaille la Commission Alzheimer, je vous propose d’aborder les méthodes qui peuvent traiter les grands dépendants en les soulageant dans la dignité. Ce sont des outils dont vous avez peut-être entendu parler ou que vous allez découvrir."

Les invités de l'émission :
. Yves Gineste
Inventeur du concept de philsophie de l'Humanitude
. Jean-Pierre Klein
Directeur de l'Institut National d'Expression de Création d'Art et Thérapie

> Le concept d'humanitude (13 mn 13 / France Inter, 20 09 2007 - 14h15)

> L'art thérapie (12 mn 09 / France Inter, 20 09 2007 - 14h30)

Source : France Inter

Quand la maladie atteint l'essence humaine

C’est en 1907 que la Maladie d’Alzheimer a été nommée suite à des recherches effectuées par le Dr Alois Alzheimer, neurologue allemand. Il avait observé dans le cerveau de Madame Auguste D qui présentait des troubles du comportement associés à une détérioration intellectuelle, des plaques anormales et des enchevêtrements de cellules nerveuses, désormais considérés comme étant les principaux signes physiologiques de la maladie d'Alzheimer.

La maladie d'Alzheimer est une maladie dégénérative du cerveau évoluant vers un état de démence. Elle débute par des pertes de la mémoire récente et des troubles du comportement, les symptômes s'amplifient peu à peu : des modifications de l’humeur et du comportement, les fonctions intellectuelles comme le langage, l’écriture ou encore les facultés de jugement et de raisonnement se dégradent et la personnalité change. Ces changements influent sur les qualités humaines essentielles, qualités qui définissent l'essence même de l'existence humaine.

Le caractère irréversible et progressif de la maladie d'Alzheimer génère souvent des souffrances psychologiques importantes, autant pour la personne atteinte que pour l'entourage. Sa cause exacte est encore inconnue, mais on suppose que des facteurs environnementaux et génétiques y contribuent. Des mutations dans au moins quatre gènes prédisposant à la maladie d'Alzheimer ont été identifiés.

Dans un devoir de mémoire : Sensibilisons et Informons.

Détecter la maladie d’Alzheimer

Savoir, c’est apprendre à accepter l’inacceptable

L’ensemble des études montre que seuls 50 % des patients atteints de la maladie d’Alzheimer sont diagnostiqués dans notre pays et que 30 % de ceux-ci sont traités.

II est possible de diagnostiquer la maladie : diagnostiquer c’est commencer à accepter et apprendre à vivre avec la maladie.

Un diagnostic précoce est nécessaire : en effet, si la maladie est aujourd’hui incurable, il est possible de ralentir son évolution par un traitement adapté. De plus, un accompagnement de la personne de façon à assurer son bien-être et sa sécurité peut s’engager rapidement.

Aujourd’hui, les techniques les plus couramment employées pour détecter la maladie sont des tests et questionnaires sur la mémoire et la logique. Mais demain ce dépistage pourrait reposer sur des examens beaucoup plus simples (prise de sang ou test urinaire).

Associés à la recherche de gène(s) de prédisposition et d’antécédents familiaux et aux progrès liés aux techniques d’imagerie cérébrale (IRM (1), TEP (2)), ces tests pourront faciliter le dépistage.

Levons le tabou sur la maladie :
Alzheimer est une vraie maladie, il est possible de la détecter

(1) IRM : Imagerie par Résonance Magnétique : Cette méthode permet une image extrêmement détaillée de la structure du cerveau. En comparant deux images prises à quelques mois d'intervalle, les médecins peuvent déceler des changements dans une certaine zone du cerveau à un stade précoce de la maladie.

(2) TEP : Tomographie par Emission de Positrons : Cette méthode permet de détecter des changements dans le mode de fonctionnement du cerveau d'un malade d'Alzheimer. Elle peut par exemple détecter une utilisation anormale du glucose par le cerveau.

La mémoire de l’Histoire

"La mémoire est l’avenir du passé"
Paul Valéry (1871-1945)

Les membres de l’association loi 1901 Des Routes et des Hommes se sont donné pour ambition, par le biais de leurs actions, de promouvoir les échanges culturels, et ainsi, en s’appuyant sur la notion de partage, de découvrir et faire découvrir l’Ailleurs au plus grand nombre.

Animés par le désir de connaissance et de reconnaissance de l’autre, notre volonté est aussi d’inscrire nos projets dans une démarche d’entraide solidaire et humanitaire.

Au travers de ce premier projet, nous avons choisi de commémorer le raid Pékin-Paris 1907 et ce, dans des conditions au plus proche de celles de l’époque, dans le but essentiel de ne pas laisser le passé sombrer dans l’oubli (voir le blog de l'expédition).

Aussi, c’est tout naturellement que nous avons décidé d’associer notre aventure à la lutte contre la maladie d’Alzheimer, déclarée grande cause nationale 2007.

La maladie d’Alzheimer, encore mal connue du grand public, est une maladie cérébrale dégénérative qui affecte la mémoire, la pensée et le comportement des individus qui en sont atteints. Si ce fléau a toujours existé, il n’est connu sous ce nom que depuis 1907, année durant laquelle le docteur Alois Alzheimer publie un exposé ayant pour titre "Une maladie singulière de l’encéphale".

Ce mal affecte principalement les personnes âgées. Oubliant leur passé, leur présent, leurs repères temporels et spatiaux, ne reconnaissant plus leurs proches quand ce n’est pas leur propre visage, elles souffrent de l’isolement dans lequel elles sont plongées.

En France, les chiffres sont accablants puisqu’à l’heure actuelle, les estimations sont de 860 000 cas de patients atteints par la maladie d’Alzheimer soit environ 1,5 % de la population. 110 000 nouveaux cas sont déclarés chaque année. Si cette croissance n’est pas enrayée, on estime que près de 1,3 millions de personnes seront atteintes d’ici 2020.

A l’échelle mondiale, la maladie d’Alzheimer affecte un total de 25 millions de personnes. Chaque année, plus de 4,6 millions de nouveaux cas sont enregistrés. Aussi, en 2020 et toujours selon ces mêmes estimations, la maladie d'Alzheimer et les autres formes de démence associées devraient toucher 42 millions de personnes dans le monde.

Tout en faisant notre le devoir de mémoire, et en association avec France Alzheimer, nous voulons soutenir la recherche en véhiculant tout au long de nos interventions les informations relatives à cette maladie.

Ainsi, nous comptons nous appuyer sur l’impact médiatique suscité par notre aventure afin de sensibiliser, toujours plus, les populations à l’importance de cette cause.

Comment participer ?

Pour participer à l'opération Les Portraits de la Mémoire, envoyez-nous un tirage papier (sur demande, nous vous retournerons votre photo) ou une photo numérique de votre proche, accompagné de son prénom, à l'association :

Des Routes et des Hommes
Opération "Les Portraits de la Mémoire"

Élisabeth PETTE
8 avenue du Parc - 92170 Vanves

ou nous contacter par courriel à
info@desroutesetdeshommes.org

Parlez-en autour de vous !

Si vous désirez plus de plus amples informations sur cette opération,
n'hésitez pas à contacter Élisabeth au 06 32 19 09 37

L'opération "Les portraits de la mémoire"

La Mémoire est une des caractéristiques fondamentales de l’Homme. Se souvenir de soi de ce que l’on est, de ce que l’on a été, des autres, de ses proches, des liens qui nous lient à eux, de l’histoire que l’on a écrite ensemble, rien n’est plus important ou presque. L’Homme pour ne pas laisser le passé dans l’oubli, s’attache à disséminer sur son chemin de vie, des traces, des paroles, des écrits, des images…

Pour ne pas oublier, nous avons décidé de réaliser les Portraits de la mémoire sous la forme d’un patchwork. En composant cette fresque de vie, nous souhaitons mettre des visages sur la maladie, la rendre plus humaine, moins impersonnelle surtout.

Nous invitons donc les familles
qui souffrent de la maladie d’Alzheimer
à nous aider à constituer le patchwork
des Portraits de la Mémoire.

Pour cela, rien de plus simple, il vous suffit seulement de nous fournir le portrait de votre proche atteint par la maladie, accompagné de son prénom.

Nous souhaitons que de nombreuses familles se mobilisent afin de briser le silence et nous transmettent le portrait de leur proche atteint par la maladie. Ces portraits, nous les ferons imprimer sur du tissu par un professionnel. De là, après avoir réuni le plus de portraits possible, nous nous retrouverons afin de les assembler et de constituer le patchwork. Le fil qui liera ces portraits sera le fil d’une nouvelle histoire, écrite ensemble.

Courant octobre, la date sera précisée ultérieurement, nous nous réunirons sur la Place du Trocadéro, une fois le patchwork réalisé, nous le remettrons à une Association luttant contre la maladie d’Alzheimer.

Pour lancer l’opération, nous avons décidé d’emporter sur la route de notre voyage, le premier visage, celui de Jacqueline, la grand-mère d’Élise, qui par son sourire et sa bienveillance nous protégera et nous accompagnera en pensées sur les 16 000 kilomètres reliant Pékin à Paris.

Souvenons-nous,

derrière la maladie se cachent,
des visages, des prénoms… des Hommes.